基因检测后您的数据会发生什么变化?

直接面向消费者的基因测试市场意味着您可以在试管中吐痰,将其送到实验室,并获得揭示您的遗产或潜在健康风险的结果。

但是当你这样做时,你的数据会发生什么?血统测试或基因分析是否会引起隐私问题?这是您需要了解的内容。

家庭基因检测如何工作?

在家测试自己首先要收集样本,通常是少量唾液。然而,一些公司让客户采取面颊拭子。血液样本也是一种选择,但不太常见。

每家公司都会引导您完成整个过程并提供大致的时间表。例如,从网站订购23andMe测试套件后,需要三到五天才能收到。您可以通过选择快递运输更快地获得它。

公司提供一个预付信封,用于寄回您的样品。但是,在将其放入邮箱之前,需要使用唯一的条形码将唾液与您联系起来。您将在三到四个星期内收到一封电子邮件,提示您登录包含您的测试结果的在线帐户。

一些网站,包括 23andMe,提供包含客户结果的原始数据。您可以将其插入第三方在线工具以获得进一步的见解。

它们包含的内容因公司提供的内容和您支付的金额而异。例如,Ancestry.com 提供的测试可以确定您家谱的起源以及您的亲属随时间移动的地点。它还可以帮助寻找在世的亲人。该公司的扩展选项评估了几十个个人特征,并解释了遗传如何影响它们。

一些这样的测试声称对相关世界区域具有难以置信的特异性。例如, AncestryDNA在提供结果时跟踪来自 700,000 多个区域的谱系。您也可以通过 23andMe 进行血统测试,但该公司提供的健康相关产品选择范围更广。

一种选择是告诉客户他们的基因变异是否会增加他们患某些疾病的风险。或者,携带者测试会寻找可能影响您的后代而非您自己的问题的遗传证据。

基因检测公司如何处理您的数据?

数据隐私是有兴趣购买家庭基因测试的人们感兴趣的话题。大多数都有专门的网页和常见问题解答部分,指定了他们的信息处理实践。了解一些相关问题的答案将有助于您决定是否与某个企业开展业务。

例如,审查公司的数据隐私惯例可能包括检查:

  • 公司是否对数据进行匿名处理。
  • 企业如何存储您的信息。
  • 有什么保障措施可以阻止滥​​用。
  • 如果该组织将您的信息用于次要目的。
  • 如果公司停止运营,您的详细信息会怎样。
  • 谁拥有您的基因数据。
  • 如果您可以选择不将信息用于研究。
  • 如果公司应要求删除您的信息。

以一家名为Gene Planet的测试公司为例,该公司表示客户可以选择企业如何处理信息以及保留哪些信息。在评估任何家庭测试公司时,请查看网站的页脚以了解隐私政策或与数据保护相关的整个部分。

在家测试有哪些风险?

如果公司遵循数据保护最佳实践,相关问题的可能性就会降低。然而,可能的威胁仍然存在。

研究人员从自行上传的材料中发现安全风险

许多领先的基因检测公司不允许用户将他们的数据上传到系统。然而,研究表明较小的实体可能会危及隐私。一个团队发现了其他各方可以通过客户上传的详细信息在未经许可的情况下了解人们基因型的几种方式。

一个积极的方面是研究人员在没有确定现实生活中的问题的情况下从理论上研究了这个问题。即便如此,他们的工作表明可能存在弱点,让黑客有更多机会接触敏感细节。

家庭成员可能会传播基因数据惊喜

医疗行业遵循严格的规定,联邦立法有助于保护人们免受一般不良医疗结果的影响。

例如,政府鼓励个人根据FCA提供有关医疗和制药不当行为的信息。此外,美国遗传信息非歧视法案 ( GINA ) 禁止因测试结果而对保险公司或工作场所进行歧视。

即便如此,您的分析中可能包含您不想立即透露给朋友或家人的详细信息。

互联网上有很多人的帐户,这些人知道他们被收养,或者在获得血统测试后从未见过他们的生父。 一项研究表明,27% 的受访者通过这种方式了解了以前不为人知的近亲。

您还可能会了解到令人不安的健康信息,例如您患特定癌症的风险更大。

这就是为什么许多建议建议私下访问您的基因数据,并且仅在您自己消化后与他人共享的原因。

与此相关的是,为站点的基因数据门户选择一个强密码是个好主意,这样如果诱惑出现,您住在一起或认识的人就不会成功窥探。

存在数据泄露风险

提供基因和血统测试的公司也可能遭遇数据泄露。一个例子发生在 2019 年,一家名为 Veritas Genetics 的初创公司。该公司对问题的严重程度仍然含糊其辞。一位代表确认了涉及未经​​授权方的数据访问,但没有确认发生的确切时间。

但是,他们指出受损信息包括客户数据,但不包括他们的健康详细信息。

在另一个案例中, Vitagene错误地公开了 3,000 多名顾客的生日、基因健康细节和全名。该错误是由于该公司犯的云存储错误而发生的。它在得知问题后解决了这个问题,但该问题表明错误可能会给消费者隐私带来风险。

第三方协议增加了潜在的数据访问

也会出现遗传公司可能与他人共享您的数据的情况。在一个例子中,23andMe 与制药商葛兰素史克进行了为期四年的合作。这家制药公司的代表希望利用基因数据使其产品更有效,并改善临床试验的招募等计划。

23andMe仅在征得客户同意后才提供数据。然而,当人们注册新服务时,他们通常不阅读细则就同意了。

即使一个人意识到这种数据共享并同意它,他们也必须信任第二家公司来保证信息的安全。

在购买基因测试之前保护自己

您可能每天都毫不犹豫地向公司免费提供数据,并且将您的遗传信息委托给公司可能没有问题。在购买测试或向提供商提供详细信息之前,最明智的做法是研究特定实体如何处理您的信息。在验证细节之前,抵制点击“我接受”的冲动。

此外,了解您是否可以根据需要选择加入或退出。也许您最初会对一家公司将您的数据提供给第三方感到满意,但后来又感到谨慎。了解企业的​​安全程序将帮助您做出明智和自信的选择。