您的医疗记录是机密的,但它们是私人的吗?

尽管世界各地的医疗保健情况各不相同,但我们都认识到我们的医疗记录是高度个人化的。这些文件详细介绍了我们最亲密和可能令人不安的一些时刻。我们信任我们的医疗保健提供者拥有这些数据。部分原因是我们别无选择,而且我们相信它可以帮助我们获得最好的治疗。

然而,与整个互联网一样,医疗行业的一些人希望将我们的数据货币化。但是,除非您选择退出所有专业医疗保健,否则您无法选择此信息是否存在。毕竟,这不像您可以单击一个按钮并删除您的病史。

不过,这确实让您想知道,如果我们不能有效地同意共享这些数据,医疗保健提供者是否应该能够出售或共享我们的医疗记录?

为什么医疗记录是机密的?

当您生病或需要医疗建议时,您通常会首先求助于您的医生。这似乎很明显,因为医疗专业人员受过培训,可以帮助治疗身体、疾病和药物。但还有另一个原因;隐私。很多人觉得他们不能和朋友或家人讨论亲密的事情。由于一些复杂的社会和历史原因,有些人担心生病可能会被认为是令人尴尬或可耻的。

医疗保健也是个人和团体关注的问题。 COVID-19 大流行凸显了医疗干预的双重重要性;如果有人感染了病毒,他们自己可能会严重不适。如果不及时治疗,他们还可能将病毒传染给其他人,包括朋友、家人和同事。因此,至关重要的是人们要与医疗保健专业人员公开交谈,而不必担心他们的情况会如何被看待。

由于疾病和疾病不是孤立发生的,因此在某些情况下,分享有关患者及其病情的一些信息可能会有所帮助或至关重要。这可能是一个中央数据库,用于监控疾病爆发、预防伤害或遵守法律义务。让患者了解他们的数据是如何共享的,并相信他们的医生、医院和其他医疗保健专业人员会小心处理这些极其敏感的信息,这一点至关重要。

哪些法律保护您的医疗隐私?

直到20世纪现代医学发展起来,如果你去看医生,他们可能不会留下任何记录。如果他们这样做了,它们将是单一的物理副本,仅供专业人员自己使用。现在,我们通过越来越自动化的方式收集了比以往更多的数据。例如,如果您需要进行血液检查,您的医疗保健提供者将帮助安排预约人员收集样本。

然后,您的血液将被送到实验室进行检测。由于大多数医院或医生办公室没有自己的检测设施,因此由第三方运营。因此,即使在这种特殊情况下,在您的医疗保健提供者整理之前,也很容易看到有关您的健康和福祉的数据是如何在多个地方生成的。虽然您可能信任您的医生,但您无法始终就谁与您的医疗数据进行交互做出明智的决定。

然而,为了得到治疗,这种数据共享有时是必要的。因此,您可以相信您的医疗保健提供者会保密并保护您的隐私。尽管如此,还需要有一些机制来确保您的数据得到安全存储,未经您的同意不会共享。世界各地的立法者都试图解决这个问题,在许多国家/地区,您的医疗数据受到一定程度的法律保护。

在美国,情况因州而异,因为每个地区立法机构都有自己的一套关于患者数据的法律。然而,在 1996 年,比尔克林顿总统签署了 1996 年健康保险流通与责任法案 (HIPAA)。该联邦法律允许所有患者查看他们的个人健康信息 (PHI),并要求修改不正确的数据和其他各种以隐私为重点的权利。

然后,在 2009 年,巴拉克奥巴马总统颁布了 2009 年美国复苏和再投资法案 (ARRA),其中包括经济和临床健康信息技术法案 (HITEC)。 HITEC 的副标题 D 特别涉及电子健康记录 (EHR) 的隐私条款。 HITEC 改进了过去的立法,包括关于第三方应如何处理患者数据以及对不遵守 HIPAA 和 HITEC 的处罚的指导。

谁可以使用您的医疗数据?

因此,虽然可能有法律来合法保护您的数据,但这并不总是与实践中发生的情况相同。该国由保险资助的医疗保健系统使情况进一步复杂化。您可能与您的医生有关系,但您对保险提供商的选择可能会随着时间的推移而改变。这些公司也是营利性企业,因此他们可能想要减少或以其他方式限制最昂贵的服务是有道理的。

但是,要做出这种决定,保险公司需要数据。他们可以从提供者和过去的病史收集有关您的医疗保健需求的数据。但是,他们经常将其与其他数据集结合使用。例如,2018 年, ProPublica调查了保险公司收集的有关您的个人信息。他们发现数据经纪人与保险公司密切合作,分享人们的教育水平、净资产、家庭结构和种族,以及他们可能在社交媒体上发布的帖子。

虽然 HIPPA 和 HITEC 保护医疗数据,但这不适用于其他数据,因此这些公司越来越希望将现有信息与您的医疗记录相关联。问题不仅限于保险公司。在英国,全民医疗保健由国家提供。国民健康服务 (NHS) 由税收资助,不像其他医疗保健系统那样受到相同的商业压力。

但是,当 NHS 需要与第三方共享数据时,情况会变得相当复杂。 2016 年,据透露 NHS 正在与谷歌旗下的人工智能公司 DeepMind 共享患者数据。人们相信人工智能可以自动化或改进一些医疗保健决策,并带来更好的整体结果。然而,有关这种数据共享的患者从未获得知情同意,并且发现该协议违反了法律。

几年后,DeepMind 将这些合同转让给了类似的谷歌子公司 Google Health。尽管 Google Health 对患者数据的访问权限尚不完全清楚,但根据New Scientist 的说法,它似乎比以前专注于分析的 DeepMind 工作更广泛。有一个很好的理由,许多人对谷歌的数据饥渴做法持谨慎态度。在 Google 购买 Fitbit 之后,这种担忧加剧了,因为该公司现在拥​​有与您的帐户相关联的一系列健身数据。

发现 DeepMind 合同因多种原因而违法,但主要的担忧之一是没有患者的知情同意。众所周知,保密和信任是医疗保健的核心部分。假设人们开始对医疗机构或与他们合作的公司保持警惕。在这种情况下,他们可能不会寻求治疗,甚至可能变得愤世嫉俗和不信任所有医疗服务。

尽管有关医疗保健、尤其是药物和疫苗的错误信息已经盛行数十年,但 COVID-19 大流行表明这种对医疗机构的不信任已经变得多么普遍。例如,有人认为 COVID-19 疫苗含有微软联合创始人比尔盖茨制造的微芯片。同样,也有人认为5G 网络被用来传播冠状病毒

数据管理不善、不透明或不明确的收集做法以及秘密数据共享协议的后果可能会进一步加深不信任。然而,无论是全球大流行还是个别疾病,人们都需要放心地与医疗保健提供者私下共享信息。如果人们对医疗系统失去信心,我们在过去一个世纪取得的进步可能会面临风险。

相反,数据共享可能会以我们从未预料到的方式改善健康结果。大型组合数据集可以让研究人员发现趋势并跟踪干预措施。如果像美国这样的国家能够收集高质量的医疗数据,它们就可以在资源较少的国家之间分享见解,并使全球健康结果更加平等。

但是,必须适当地告知个别患者他们正在共享哪些数据、这些数据将用于什么以及他们如何访问他们的数据。

你会分享你的病历吗?

大型数据集可以降低成本、改善健康结果并加快复杂治疗的开发。随着医疗记录在世界范围内日益数字化,与其他研究人员、国家和公司共享这些数据变得更加容易。

这种协作方法的好处可能是巨大的。虽然,它不必损害您的个人隐私。未经您的知情同意共享数据的公司正在积极破坏对世界医疗保健系统的信任。

这对社会来说是一个相当大的风险,因为我们可能会收集数据而没有充分利用它。更糟糕的是,它可能会对医疗保健提供者产生敌意、不信任的态度,并使我们所有人都更加脆弱。

但是,我们可以使用技术来避免可预防的疾病。例如,注重隐私的接触者追踪应用程序有助于阻断​​疾病传播。